World Lupus Day 2012

World Lupus Day

Today is World Lupus Day. On this day lupus organizations and their supporters around the globe, call for increases in public and private sector funding for medical research on lupus, targeted education programs for health professionals, patients and the public, and worldwide recognition of lupus as a significant public health issue.

This matter is close to my heart. I have lupus and my late father also had the disease. Lupus has affected my life greatly, I was very ill for many years, and although I’m much better now, it still is a debilitating factor in my life and something I have to deal with every day.

My father had the illness for decades before was finally diagnosed correctly. I was also ill for many years before diagnosis, but not nearly as long as he was.

This is unfortunately typical. Lupus is hard to diagnose correctly and there is still not nearly enough knowledge about the disease, even among health professionals.

You can read about lupus(the full name is systemic lupus erythematosus) here and here for example.

Alþjóðlegi lúpus dagurinn

Í dag er alþjóðlegi lúpus dagurinn. Tíunda maí ár hvert vekja samtök lúpussjúklinga og stuðningsfólk þeirra athygli á þörfinni á auknum rannsóknum og fræðslu um þennan ólæknandi gigtarsjúkdóm. Áætlað er að ríflega fimm milljónir um heim allan séu með sjúkdóminn, sem þrátt fyrir það er ekki mjög þekktur.

Þetta málefni stendur mér afar nærri. Ég er sjálf með lúpus, eða rauða úlfa eins og sjúkdómurinn er líka kallaður á íslensku. Það var faðir minn heitinn einnig.

Lúpus hefur haft mikil áhrif á líf mitt. Ég var mjög veik í mörg ár, og þó mér hafi batnað töluvert hefur sjúkdómurinn enn hamlandi áhrif á líf mitt og hann er eitthvað sem ég verð að taka tillit til að hverjum degi.
Faðir minn gekk með sjúkdóminn ógreindan í áratugi, áður en rétt greining fékkst. Ég var líka veik lengi áður en ég greindist.

Þetta er því miður mjög algengt. Það er erfitt að greina lúpus og þekkingu á sjúkdómnum er því miður ábótavant, jafnvel hjá heibrigðisstéttum

Það má lesa um lúpus (sem heitir fullu nafni systemic lupus erythematosus) hér og hér til dæmis.

Print Friendly

One thought on “World Lupus Day 2012

  1. MaryGail Py

    I am so very sad to hear that you struggle with this disease. Your blog platform is a wonderful vehicle for you to spread awareness and I thank you for the information.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>